Esta semana mi amigo Jesús ha compartido conmigo su honda preocupación por la situación que atraviesa la familia de uno de sus compañeros.
En un almuerzo primero, y más tarde a través de un mensaje de texto dirigido para los que no habían podido asistir, Julio les explicaba que a su nieta Elena -de tan sólo 9 años de edad– le habían diagnosticado DIPG.
Para los que no estén familiarizados (como yo, que nunca antes había oído ese término), el DIPG (glioma pontino intrínseco difuso), conocido en inglés como Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, es un tipo de tumor cerebral muy agresivo que aparece principalmente en niños, y que se forma en el puente del tronco encefálico, una parte del cerebro encargada de controlar funciones vitales como la respiración, el ritmo cardíaco, el equilibrio y algunos movimientos de la cara y los ojos.
Se denomina “difuso” porque el tumor se extiende y se mezcla con el tejido cerebral sano, lo que hace muy difícil eliminarlo mediante cirugía: debido a su localización y a su forma de crecimiento, el tratamiento del DIPG es especialmente complicado y se trata de uno de los tumores cerebrales pediátricos más difíciles de tratar.
Una enfermedad devastadora
Los síntomas habituales suelen aparecer rápidamente y pueden incluir problemas para caminar o mantener el equilibrio, visión doble, debilidad en la cara o en los brazos, dificultades para hablar o tragar, además de dolores de cabeza y vómitos; y para detectarlo, los médicos suelen utilizar pruebas de imagen como la resonancia magnética, que les permite observar el tumor en el cerebro.
En la actualidad no existe una cura definitiva para el DIPG.
El tratamiento más utilizado es la radioterapia, que puede ayudar a reducir temporalmente el tamaño del tumor y aliviar algunos síntomas. Aunque se están investigando nuevos medicamentos y terapias en ensayos clínicos con la esperanza de encontrar tratamientos más eficaces en el futuro, hoy en día la supervivencia media tras el diagnóstico oscila entre los 9 y los 12 meses, y la tasa de mortalidad alcanza el 99% a los 5 años.
La campaña de las familias
La familia de Elena se ha unido a una campaña impulsada por otros papás y fundaciones de otras familias afectadas con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad, en la que piden a las autoridades sanitarias tres medidas concretas:
- ●Impulso a la investigación
- ●Una línea específica de coordinación solidaria para DIPG
- ●Derivación inmediata a hospitales de referencia
Este es el vídeo de la campaña:
En la página www.elmonstruodemicabeza.org están todos los detalles.
Lo que de verdad importa
Mi abuela solía decir que a los nietos se les quiere el doble que a los hijos, y los que somos padres sabemos bien el orden y la importancia que la salud de nuestros vástagos ocupa entre todo lo demás, así que me pongo en el lugar de ese abuelo o de esos padres e imagino su situación.
“Supongo que nadie pide milagros, pero sí que se empleen nuestros dineros y nuestros recursos en lo que de verdad importa”.
Como cristianos nos toca rezar –por los enfermos y por sus familiares– pero como ciudadanos nos toca exigir que nuestras administraciones extremen sus esfuerzos en gestionar: supongo que nadie pide milagros, pero sí que se empleen nuestros dineros y nuestros recursos en lo que de verdad importa.
Licenciado en Filología Española (Literatura)
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